RESUMEN INVESTIGACIONES (TMFs) Síndrome Turner- Perfil Neuropsicológico y Taller Socialización

En 2024 iniciamos la andadura de la colaboración con la Unidad de Psicología Clínica de la Universidad Pontifica Comillas en Madrid (Uninpsi). No solo hemos podido ver ya los primeros frutos con por ejemplo, grupos de psicoeducación para padres y mujeres adultas con el síndrome de Turner, sino que también hemos comenzado a ver resultados en algo tan importante como la investigación.

Os dejamos aquí dos trabajos de Fin de Máster dedicados a nuestro síndrome (enlaces más abajo). El primero se enfoca en un taller de socialización para niñas pequeñas con el síndrome de Turner. Un estudio piloto con tres niñas cuyo diseño y resultados se recogen y evalúan en el TMF, y que nos ha animado a trabajar con la Uninpsi en  en un programa más ambicioso que le dé continuidad.

El segundo TFM se centra en el perfil neuropsicológico de las niñas y mujeres con síndrome de Turner. En esta primera investigación, se trata de 8 personas que permiten empezar a dibujar un perfil que con el tiempo y acumulación de casos, veremos cómo se confirma y cómo evoluciona. A día de hoy, la Uninpsi lleva ya más de 15 evaluaciones neuropsicológicas, y tenemos una lista de participantes que confiamos nos lleve a cerca de los 25 casos. ¿Lo más importante? La base de datos que están construyendo desde la universidad que permitirá un día, poder entender mejor qué es particular de una persona y qué es realmente común en el síndrome de Turner. Además de -¿por qué no soñar?- combinarlo con otras investigaciones para llevar nuestro conocimiento aún más allá.

Si se quiere más detalle sobre las investigaciones, por favor poneros en contacto con Marta Olivera a través de su correo molivera@comillas.edu

Seguimos adelante haciendo visible el síndrome de Turner.

TFM habilidades sociales: Programa de HHSS en niñas con Turner

TFM perfil neuropsicológico: Estudio Perfil Neuropsicológico S. Turner

Póster presentación TMF Perfil Neurops. en la 2a Jornada de Investigación de la Uninpsi: Póster Jornadas Investigación UNINPSI

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Somos una asociación joven, que comenzó su andadura en 2017 a iniciativa de quienes convivimos con el síndrome, personalmente o en nuestra familia, para ofrecer apoyo y dar visibilidad a este poco conocido síndrome. Nos dimos cuenta que no había nada “cerca” sobre el síndrome de Turner y la experiencia hacía que nos sintiéramos muy sol@s. Nuestro ámbito de actuación es principalmente Madrid porque creemos en estar cerca de ti.