GUÍAS MÉDICAS

DIRECTRICES DE práctica clínica

Las Directrices de práctica clínica se elaboraron para proveedores de atención médica de pacientes con ST, entre ellos proveedores de atención primaria (pediatras, médicos familiares, internistas) y especialistas (pediatras especializados, genetistas, endocrinólogos, cardiólogos, médicos especialistas en fertilidad e internistas).

Este documento se basa en un esfuerzo internacional que concluyó con una reunión de consenso en Cincinnati, Ohio, en 2016. Las siguientes sociedades (cuyas siglas se derivan de sus nombres en inglés) nombraron expertos en ST: Sociedad Europea de Endocrinología (ESE), Sociedad de Endocrinología Pediátrica (PES), Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología (ESHRE), Sociedad de Endocrinología (ES), Sociedad Europea de Cardiología (ESC), Sociedad Estadounidense del Corazón (AHA) y Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica (ESPE)”

Preguntas frecuentes ante un diagnóstico prenatal

Recomendación del Hospital Gregorio Marañón para protocolo de seguimiento

Libro Preguntas y respuestas Del Doctor Juan Pedro López Siguero

No se permite la reproducción total o parcial de esta obra, ni su incorporación a un sistema informático, ni su transmisión en cualquier forma o por cualquier medio (electrónico, mecánico, fotocopia, grabación u otros) sin autorización previa y por escrito de los titulares del copyright. La infracción de dichos derechos puede constituir un delito contra la propiedad intelectual.

TEMAS ESPECÍFICOS

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CÓMO DECÍRSELO A TU HIJA

AYUDA PARA EL SEGUIMIENTO MEDICO

EL CEREBRO Aprendizaje y Comportamiento

EL SÍNDROME DE TURNER Y EL CORAZÓN

LOS HUESOS

DEFICIENCIAS HORMONALES

Crecimiento y desarrollo sexual

DIFERENCIAS PSICOSOCIALES

EL SÍNDROME DE TURNER Y LA VISTA

CONSEJOS PARA SER FELIZ

DISCAPACIDAD Y EL SÍNDROME DE TURNER

DISFRUTAR DE UNA VIDA INDEPENDIENTE

TARJETA CARDIACA

Beneficios de acuerdos con terceros

Acuerdo con RV ALFA, Centros auditivos y Logopedia

  • Estudios auditivos gratuitos para adultos
  • Estudios auditivos infantiles con precio bonificado según tarifa vigente en cada momento
  • Asesoramiento
  • Condiciones especiales y descuentos preferentes en los productos para asociados y familiares o personas remitidas por la ASTM
  • Revisiones audioprotésicas anuales gratuitas para pacientes con audífoconos adquiridos en el centro
  • Sesiones de entrenamiento auditivo gratuito con la adaptación de audífonos en RV ALFA
  • Pilas gratuitas con la compra del audífono (cantidad en función de gama y modelo)
  • Ampliación de Garantía de 5 años en audífonos (en función de gama y modelo)
  • Acceso, en condiciones preferentes, a los servicios de logopedia, terapias auditivas
  • Prioridad en las citas y reparaciones de audífonos

Solicitud de acreditación

CONSENTIMIENTO PARA EL TRATAMIENTO DE DATOS PERSONALES ASOCIACIÓN SÍNDROME DE TURNER MADRID es el Responsable del tratamiento de los datos personales del Usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento: Fines y legitimación del tratamiento: mantener una relación comercial (por interés legítimo del responsable, art. 6.1.f GDPR) y envío de comunicaciones de productos o servicios (con el consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR). Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener el fin del tratamiento o existan prescripciones legales que dictaminen su custodia y cuando ya no sea necesario para ello, se suprimirán con medidas de seguridad adecuadas para garantizar la anonimización de los datos o la destrucción total de los mismos. Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal. Derechos que asisten al Usuario: - Derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. - Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. - Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente. Datos de contacto para ejercer sus derechos: ASOCIACIÓN SÍNDROME DE TURNER MADRID. C/ Maiquez, 38 7 b Izq - 28009 Madrid (Madrid). E-mail: asociacionturnermadrid@gmail.com Datos de contacto del delegado de protección de datos: Calle Iván Martínez, 8, 28690 Brunete - info@consultingnormativo.es

CONVENIO CON LA UNIDAD CLÍNICA DE PSICOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD PONTIFICA DE COMILLAS (UNINPSI)

El 19 abril de 2024 cerramos un acuerdo con la UNINPSI, uno de los Centros más importantes en psicoterapia y psicología clínica de Madrid. Con un amplio grupo de expertos profesionales: psicólogos sanitarios, psiquiatras, psicólogos clínicos y logopedas.

Gracias a este convenio desde la UNINPSI se ofrecerá atención psicológica individual o familiar a los socios de la ASTM. Además, por su condición de socios podrán tener acceso a su atención psicológica con una tarifa especial (entorno a un 20% de descuento).

Igualmente, la colaboración se extenderá a áreas como:

– Cooperación educativa y académica,
– Proyectos de investigación y estudios de problemas sociales,
– estudios técnicos y de consultoría,
– Proyectos de investigación y desarrollo tecnológico e innovación,
– Cooperación al desarrollo en el tercer mundo,
– Cooperación en programas europeos.

Avanzamos así, en nuestro compromiso de atender a nuestra comunidad hoy y mañana, contribuyendo a la investigación y entendimiento de nuestro síndrome.

SI TE INTERESA SABER MÁS, ESCRÍBENOS A asociacionturnermadrid@gmail.com

Fundación Educación Activa

  • Talleres para padres (dos sesiones de tres horas) – fechas y cuota a determinar periódicamente según demanda de las diferentes asocaciones Síndrome de Turner españolas*
  • Atención profesional personalizada a padres
  • Sesiones de 50 minutos (online 20€; presencial 30€)

Para gestionar una cita con la Fundación Educación Activa, puedes visitar su web y concertar una cita directamente desde allí: https://www.educacionactiva.com/

A continuación, te dejarmos un formulario para saber si te interesaría participar en algunos de los talleres para padres.

Interés en formación Activa

¿Que días prefieres?

¿Que horario prefieres?

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Revisión especializada del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga

Gracias a la Asociación de Síndrome de Turner Andalucía, el doctor López Siguero y el doctor Valdivieso, hoy contamos con la posibilidad de una revisión multidisciplinar, focalizada en nuestro síndrome.

El equipo multidisciplinar para el síndrome de Turner en adultas del hospital universitario Virgen de la Victoria nos ofrece una revisión general para mujeres con ST. Se atienden a mujeres tanto de la CCAA andaluza, como de fuera de la misma. En una misma mañana se realizan las revisiones de Cardiología, Otorrinolaringología («oídos y garganta»), Ginecología y Medicina Interna.

Las citas son los viernes por la mañana y se conciertan a través de email (mariaj.benitez.toledo.sspa@juntadeandalucia.es). Los resultados se reciben más adelante por las interesadas.

Se trata de una oportunidad única de contar con una valoración muy completa de nuestra salud en áreas a las que nosotras debemos prestar especial atención. Aprovechémosla.

¿No encuentras algo?
avísanos y haremos lo posible por incluirlo en el futuro

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