Tuve una infancia normal, feliz y despreocupada. Sin embargo, ya en el colegio empecé a notar que me costaba hacer amigos y relacionarme con los demás. De hecho, en mi primera adolescencia, algunos de mis compañeros se metían conmigo y me gastaban bromas de mal gusto, haciéndome sentir mal e insegura de mí misma. Afortunadamente, otras compañeras me apoyaron y me animaron a contar lo que me pasaba a los profesores. En esa etapa también conocí a mi primera amiga de verdad, a la que aún hoy recuerdo con mucho cariño.

Empecé a ser consciente de lo que era el Síndrome de Turner y lo que implicaba cuando, alrededor de los 15 años, leí un libro sobre el tema que me aclaró bastantes de las dudas y preguntas que me hacía al respecto. Naturalmente, en esa época yo ya empezaba a notar las diferencias que había con otras chicas de mi edad, y también seguía teniendo algunas dificultades para relacionarme. Los campamentos de verano me ayudaron a ser más independiente de mis padres y también a conocer gente nueva. En el instituto también hice mis primeros viajes al extranjero sin mis padres, acompañada por algunos compañeros y profesores del instituto, que también fueron una experiencia muy enriquecedora.

Una etapa que recuerdo con especial cariño fue la de la carrera universitaria, ya que por primera vez me sentí muy querida y apoyada por mis compañeros, además de estar estudiando algo que me gustaba mucho, como los idiomas y la traducción. Aún mantengo el contacto con algunas de mis compañeras de la universidad y nos vemos de vez en cuando. Posteriormente también estudié varios másteres, aunque no mantengo contacto con mis compañeros de dichos estudios.

La preparación de las oposiciones fue una etapa dura, ya que exigía bastante estudio y sacrificio, aunque también fue muy gratificante cuando las aprobé y conseguí un trabajo fijo. Además, al preparar las oposiciones conocí a las que actualmente son mis mejores amigas y con las que suelo salir habitualmente los fines de semana. También estuve apuntada durante un tiempo a un grupo de teatro musical de la Universidad de Comillas, que me ayudó a expresar mejor mis sentimientos (especialmente a través de la música, que creo que es mi mejor forma de expresión) y donde también conocí a gente nueva, aunque algunas veces me sentí un poco distanciada de mis compañeros ya que ellos aún eran estudiantes universitarios y, por lo tanto, nos movíamos en entornos distintos, aunque nos unía nuestra afición por la música y la interpretación.

Médicamente, he sufrido varias operaciones. Las más duras para mí fueron la de la escoliosis, alrededor de los 12 años, y la del neumotórax con 20 años, ya que además fue con la que más tiempo tuve que permanecer ingresada en el hospital. Me hizo especial ilusión que algunas de mis compañeras de la universidad fueran a verme al hospital cuando me operaron, ya que así demostraban que me querían y me apreciaban. Actualmente, estoy esperando que me operen nuevamente de la aorta.

Entre mis principales dificultades psicológicas se encuentran mi inseguridad o mi falta de autoestima, ya que muchas veces me cuesta tomar decisiones y necesito buscar la aprobación de los demás para todo lo que hago. También he trabajado la orientación espacial con la ayuda de mi psicóloga, ya que es otra área en la que tengo algunas dificultades. Por otra parte, una de las cosas que más me cuesta es expresar mis sentimientos y emociones, ya que muchas veces pienso que no son importantes, y relacionarme con los demás, puesto que me cuesta a veces saber qué sienten o piensan los demás, cuándo intervenir en una conversación o no o qué decir en cada momento. Por eso, prefiero estar con una sola persona o con pocas que en un grupo grande, ya que muchas veces no sé cómo interactuar con mucha gente. Por último, otro de los aspectos que tengo que trabajar es ser más independiente de mis padres y aprender a cocinar y a realizar distintas tareas domésticas. Desde aquí, quiero también agradecer a mi psicóloga Ana por ayudarme a ir trabajando y superando poco a poco esas dificultades.

Lo que más satisfacción me produce es sin duda cantar, escuchar música o ver algunos de mis programas musicales favoritos, pero también tengo otras aficiones como los viajes o leer de vez en cuando. Por otro lado, también me produce satisfacción ver que puedo vencer mis dificultades; por ejemplo, cuando consigo mantener una conversación con alguien de manera natural o cuando salgo con mis amigas, cuando consigo superar un nivel difícil en los juegos de orientación espacial o veo que me oriento mejor por la calle, o cuando veo que me desenvuelvo mejor en la cocina o con las tareas domésticas.

Actualmente trabajo en la Biblioteca Nacional, y estoy más o menos satisfecha con mi trabajo (aunque lógicamente hay cosas que se pueden mejorar, como en todos los trabajos) y mantengo una buena relación con mis compañeros. Naturalmente, quiero agradecer a mi familia y a mis amigas su cariño y su apoyo a lo largo de todos estos años. Espero que la asociación me sirva para hacer nuevos amigos y conocer a gente con mis mismos problemas y dificultades.

¡Hola a todos!  Mi nombre es Yolanda y soy afectada del síndrome de Turner de cincuenta y ocho años. Espero que mi escrito pueda ser esclarecedor  ya que en la época en la que a mí se me diagnosticó con diez años, las circunstancias eran radicalmente distintas a las actuales.Yo hasta la edad adulta no  noté nada llamativo excepto la talla baja ( mido 138cm). Eso no me ha impedido estudiar una carrera  ni trabajar como profesora de secundaria y casarme. Mis padres consideraron que al estar entonces la terapia hormonal en fase experimental lo mejor era no «experimentar» conmigo. Tampoco fueron muy explícitos a la hora de contarme qué pasaba aunque yo era consciente de que algo fuera de lo común me sucedía.

Yo he llevado una vida más o menos normal. Hay que tener en cuenta que siempre he estado muy arropada por mi familia y por suerte he estado rodeada y sigo estando, de amigos maravillosos. Me gustaría destacar que ahora que soy » cincuentiañera», he ido sorteando mis problemas de salud (el último una disección de aorta), que me hacen celebrar cada día mi cumpleaños. Por eso  insistiría en que las revisiones  de cardiología, endocrinología, traumatología y todas las pertinentes son imprescindibles.

Un beso a todos y ¡ánimo! Os dejo que tengo que terminar este testimonio jeje. Espero que os ayude.

Mi nombre es Cristina Bravo, tengo 43 años y trabajo de grabadora de datos en la agencia española del medicamento. Tengo síndrome de Turner diagnosticado desde los 13 años. Por infección de orina a los 11 años me tuvieron que ingresar y dos años después volví a ingresar y tuve pielonefritis. Ahí fue cuando me vieron porque mi tío médico se dio cuenta de lo que me pasaba. Me pusieron la hormona del crecimiento, norditropin, y me la pinchaba yo solita.

Como consecuencia del síndrome de Turner, tengo los riñones en herradura y uno de ellos no filtra, no funciona. Tengo limitaciones tanto en el oído, como en la vista, evidentemente no puedo tener familia y lógicamente en la altura, pues mido 1,53, y gracias a la hormona del crecimiento, que si no……..jejejejejejeje.

Yo me casé cuando tenía 30 años. Me casé con el único novio que tuve y he tenido. Digo esto porque mi relación con los chicos como amigos estupendamente, y siempre me han tenido como una mejor amiga, teniendo una relación estupenda. Pero, quizás por mi físico, bajita y gordita, pues como pareja……….no he gustado mucho a los chicos, la verdad. Aquí explico que esto no tiene nada que ver con mi divorcio. Me divorcié por su sentido de posesión y otras cosas, pero nada que ver con mi cuerpo. Tod@s tenemos a alguien que se fija en nosotros, seamos físicamente como seamos. Yo conocí al que fue mi marido y las relaciones sexuales, totalmente normales. Que se dice que las relaciones sexuales a las síndrome de Turner nos cuestan y no suelen ser satisfactorias. Pues mentira, jajajajajajajajajaja.

Mi vida gracias a Dios es muy normal, y tengo un trabajo bueno, y una familia y amigos que me quieren, y en eso soy afortunada. Me rodeo de amigos muy buenos que si yo no se lo digo, no se enteran de que tengo reconocida una discapacidad. También estudio psicología, y me cuesta mucho, pero ahí estoy, me cuesta mucho más que a otros, pero bueno, ahí estamos. Mientras que mi amigo David aprobó la misma asignatura que yo tenía con él a la primera -con un 7,5- yo la suspendí con un 3 y aún la arrastro.

Yo antes del covid NO PARABA…….los fines de semana imposible encontrarme en casa, pero nunca. Mis amigos y yo somos muy fiesteros y la verdad que siempre estábamos fuera o de fin de semana o de discoteca o algo. A mi desgraciadamente el covid me ha parado mucho, pero voy avanzando. Ya siendo más mayor me detectaron glaucoma y desde hace tiempo voy perdiendo oído, cada vez más. Pero eso con audífonos, lo solucionaré. Me cuesta mucho hacer una caminata grande, por ejemplo. Pero es verdad que pongo muuuuucho empeño en todo y eso camufla mucho las limitaciones mías. Como quiera ver a mi grupo favorito, me trago horas de cola, aunque luego no pueda conmigo misma, jajajajajajajajajaja. Por eso Para esto, mis amigos y mi familia son estupendos. Se adaptan a mí y si me cuesta mucho algo, me ayudan y vemos cómo lo puedo hacer.

Pero vamos, mi vida es totalmente normal. No difiere en nada a la de nadie que conozca. Mi trabajo, mis estudios aunque me cuesten un triunfo y una vida totalmente normal.

Conozco a Cristina, podría decirse, de toda la vida. Comenzamos juntos nuestros estudios en parvularios y perduró hasta la casi finalización de la EGB. Durante toda la infancia Cristina ha tenido un comportamiento similar al de cualquier niñ@ de su edad. En los estudios era muy aplicada y de sobresaliente, (en casi todas porque en educación física había pruebas en las que no participaba) y en lo que se refiere a la parte social no había nadie que no la quisiera, siempre con la sonrisa de oreja de oreja y amiga de sus amigos.

He reseñado educación física porque años más tarde todo tendrá explicación. Tras un periodo ingresada y descubrimiento del síndrome de Turner, las piezas encajaban.

Cierto es que de pequeñ@s no somos consciente de lo que sucede a nuestro alrededor si no eres el protagonista y digo esto porque seguramente era más lo que ella sentía, notaba, percibía de lo que la ocurría, de lo que el resto veíamos (limitación física y estatura).

Años más tarde concretamente 25, ya con la treintena bien avanzada, tuvimos reencuentro y hasta la actualidad seguimos compartiendo gran parte de nuestra vida. En estos últimos años ya fui consciente y partícipe del síndrome.

La verdad que la fuerza de voluntad la puede ante cualquier adversidad, un ritmo de vida exigente en el que estudiar, trabajar, colaboraciones, talleres, salir de fiesta … todo a la vez sabía a veces a poco!

¡Qué decir! Nada se interponía en lo que quería hacer aunque entiendo que habrá procesión interna.

Hubo parones en los que por culpa de la vista sufrimos un gran susto. Pero, en cierto modo, nadie está exento de sufrir ciertas enfermedades. Pero, percibo mayor sensibilidad con el paso de los años y puede ser debido al síndrome, aunque ella se ríe. Creo que no tiene tanta relación como pueda creer o tanta relevancia.

He hablado en pasado porque desde que el fatídico Covid puso del revés la vida el ritmo es otro. Como es lógico, seguramente y sin ser médico, tras el parón en seco, está siendo más duro de lo normal arrancar nuevamente.

Poco a poco retoma estudios, aunque ya no saca las notas tan brillantes ( disculpa y no te siente mal). También es cierto que estudiar de mayor con muchas más obligaciones y capacidad está demostrado que no es lo mismo, se tardará más pero se conseguirá. Parece que justifico pero creo que aparte de lo físico y orgánico que es evidente, si algo es diferente en su vida de la del resto, es pura casualidad y/o circunstancial.

Quedan muchas batallas por seguir luchando juntos.