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HISTORIA DE LA ASOCIACIÓN

La asociación nace en julio de 2017 por iniciativa de mujeres con síndrome de Turner y padres de niñas con el síndrome. Nos impulsa la necesidad de apoyarnos mutuamente y darnos visibilidad. Nuestros estatutos establecen claramente sus fines:

  • Ayudar a mujeres con síndrome de Turner proporcionándoles apoyo e información.
  • Luchar por su visibilidad ante la sociedad.
  • Promover la investigación y estudio de la enfermedad.
  • Fomentar el intercambio de conocimiento y experiencias entre implicados en dicho síndrome.
  • Ayudar a que exista un mayor conocimiento del síndrome, con el objetivo de que los diagnósticos sean tempranos y eficaces
  • Ser la voz de las mujeres con síndrome de Turner y sus familias. Promover, defender y proteger sus derechos.
  • Unir a las afectadas y sus familias generando fuerza y haciendo visibles sus necesidades.
  • Favorecer la unión entre las distintas asociaciones y entidades relacionadas con el síndrome.

ACTIVIDADES Y SERVICIOS PRESENTES

Conforme a estos fines, estamos desarrollando las siguientes actividades que creemos más necesarias y útiles para las personas que nos puedan contactar :

  • En primer lugar, damos información, orientación y apoyo a mujeres y familias que conviven con el síndrome de Turner en todas sus necesidades. Creemos que este contacto humano alivia la angustia y la soledad de los que reciben el diagnóstico y de los que han vivido con el síndrome y no tienen a nadie con quien compartir sus inquietudes. Por ello estamos disponibles por teléfono, email y presencialmente.
  • También tenemos un grupo de WhatsApp para compartir información, experiencias y apoyo mutuo entre mujeres síndrome de Turner y sus familias.
  • Difundimos entre nuestras familias y mujeres con síndrome de Turner información médica de utilidad, elaborada, supervisada y/o autorizada por especialistas en el síndrome (ej.guías médicas sobre el síndrome o las recomendaciones para atención de pacientes Turner elaboradas por el equipo de especialistas del hospital Gregorio Marañón. etc)
  • Estamos en contacto con la Subdirección de Información y Atención al Paciente de la Dirección General de Humanización y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid para conseguir la elaboración de un protocolo de atención a las afectadas por el síndrome de Turner basado en las recomendaciones de seguimiento de estas pacientes en sus diferentes etapas vitales, realizadas por el equipo de especialistas del hospital Gregorio Marañón.
  • Estamos en contacto con el hospital universitario Gregorio Marañón, que próximamente creará una consulta especializada para atender a pacientes de síndrome de Turner y de Klinefelter (trisomía del cromosoma x que afecta sólo a hombres y que presenta muchas afectaciones comunes). Esta consulta atenderá a nuestros pacientes desde la endocrinología, para derivarlos a las especialidades que específicamente necesiten.
  • Formamos parte de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) que nos apoya significativamente en el desarrollo de la asociación desde múltiples puntos de vista: información y orientación en recursos que podamos necesitar, formación y grupos de apoyo mutuo, asesoría jurídica, etc.
  • Estamos estableciendo contacto con asociaciones con las que compartimos campos de acción cómo la asociación síndrome de Klinefelter con la que compartimos alteraciones en el cromosoma x y algunas manifestaciones sintomáticas. Incluso, firmando convenios como con la asociación Retina Madrid dado que es relativamente frecuente la afección de retina entre las mujeres con síndrome de Turner.
  • Trabajamos, además, por el sueño de crear una Federación Nacional con las otras tres asociaciones Turner que hay en España (Andalucía, Castilla y León y Cataluña) en actividades que nos llevan a trabajar juntas con el único objetivo común de apoyar y hacer visibles a las mujeres con síndrome de Turner y sus familias:
      • Colaborando y participando en las actividades de divulgación de aspectos médicos y psicosociales impartidos por especialistas en forma virtual, en forma de webinar o talleres participativos virtuales para padres y afectadas adultas.
      • Colaborando y participando en proyectos de investigación genética como el proyecto Mendel de los laboratorios CONGEN de Granada, que consiste en una recogida de muestras de saliva, que contiene ADN, para hacer más preciso, rápido y económico el diagnóstico del ST; en el de “biomarcadores faciales no invasivos para el diagnóstico” de la facultad de biología de la universidad de Barcelona.
      • Colaborando y participando en las actividades de difusión del día internacional del ST el 28 de agosto por el día del nacimiento del doctor Turner. Como los concursos de relato y dibujo que se convocan cada verano.
      • Trabajando conjuntamente con las demás asociaciones para conseguir la implantación de un protocolo de atención específico para pacientes Turner en el ámbito nacional, implantado en las comunidades autónomas.
      • Colaboramos y participamos con varias Asociaciones Turner de América latina que han creado el grupo “Psicología Turner” que organiza unas excelentes webinars en temas de interés psicosocial para las mujeres con síndrome de Turner. Con esta colaboración respondemos a un espíritu de ayudar a todas las personas que se interesen por el síndrome utilizando todos los medios a nuestro alcance.
  • Estamos en contacto con universidades privadas como la universidad San Pablo-CEU, para establecer tanto en investigación como colaboración con servicios médicos, sociosanitarios que necesitamos, como, por ejemplo: psicología, fisioterapia, odontología.
  • También tenemos un convenio de colaboración con la Escuela de Trabajo Social de la universidad complutense de Madrid para acoger alumnos en prácticas del máster de trabajo social comunitario. Que nos ayudan a dinamizar los diferentes movimientos de la asociación

NUESTROS OBJETIVOS

Cómo asociación joven e integrada por afectadas y familias que desarrollan su actividad de forma voluntaria y con muy escasos recursos, tenemos objetivos claros y grandes sueños.
Continuar acogiendo a afectadas y familias dándoles apoyo, información y orientación.

  • Continuar los contactos con la Dirección General de Humanización al paciente Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid para conseguir establecer un protocolo de atención a pacientes con el síndrome de Turner que asegure su correcto seguimiento desde la Atención Primaria.
  • Continuar contactos con especialistas que puedan apoyarnos tanto en la atención, investigación como en la divulgación del síndrome.
  • Ampliar nuestra búsqueda y colaboración con otras asociaciones en todas las actividades que nos sean beneficiosas (visibilidad, reivindicación, investigación, desarrollo individual y asociativo, etc.)
  • Mejorar el funcionamiento y la coordinación interna de la asociación para conocer al máximo las necesidades de las afectadas y sus familias.
  • Difusión y contacto de la asociación en Centros de Salud de Atención Primaria y medios sanitarios públicos o privados.
  • Apoyo mutuo individual o grupal mediante encuentros y actividades lúdicas tanto para familias cómo para afectadas.
  • Divulgación en centros educativos, de formación y trabajo para dar visibilidad al síndrome y fomentar la empatía mutua.
  • Desarrollar actividades de captación de fondos y socios que nos faciliten una mejor y más amplia atención a nuestros socios.

Nuestros objetivos son ambiciosos y son difícilmente alcanzables sin la ayuda de recursos humanos y talentos que sumados al andar de la asociación impulsen un apoyo humano de valor incalculable en favor de las mujeres con síndrome de Turner y sus familias. ¡Vaya por delante nuestro agradecimiento a todos los que aportan y van a aportar su tiempo, corazón y talento a nuestra asociación!

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