Os damos la bienvenida a la página de la Asociación Síndrome de Turner Madrid.

Somos una asociación joven, que comenzó su andadura en 2017 a iniciativa de quienes convivimos con el síndrome, personalmente o en nuestra familia, para ofrecer apoyo y dar visibilidad a este poco conocido síndrome. Nos dimos cuenta que no había nada “cerca” sobre el síndrome de Turner y la experiencia hacía que nos sintiéramos muy sol@s. Nuestro ámbito de actuación es principalmente Madrid porque creemos en estar cerca de ti.

En la ASTM aspiramos a:

  • Ayudar a las mujeres con síndrome de Turner y sus familias con la información que les pueda ser más útil
  • Trabajar por hacernos visibles ante la sociedad en todos sus ámbitos
  • Promover la investigación y el estudio del síndrome de Turner
  • Fomentar el intercambio de conocimiento y experiencias entre implicados en dicho síndrome
  • Ser un espacio de unión entre las niñas y mujeres con síndrome de Turner, así como sus familias para generar fuerza de apoyo positivo
  • Favorecer la unión entre diferentes asociaciones y entidades relacionadas con el síndrome

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Recursos, beneficios y ayudas para mujeres con Síndrome de Turner y sus familiares.

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El Síndrome de Turner DE un vistazo

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE TURNER?

El síndrome de Turner (ST) no es una enfermedad, sino una alteración de los cromosomas que afecta a niñas y mujeres exclusivamente. Las mujeres tienen habitualmente 2 cromosomas X (los cromosomas sexuales). El ST se debe a la ausencia total o parcial del segundo cromosoma X en algunas o todas las células del cuerpo.

Un diagnóstico temprano es vital para que el tratamiento pueda comenzar cuanto antes para los posibles aspectos del ST que se presenten.

¿Es común el síndrome de Turner?
Aunque se trata de una condición poco frecuente, es la segunda alteración genética más común en mujeres.

  • Síndrome de Down 1 de cada 700 90% 90%
  • ST 1 de cada 2.000-4.000 50% 50%
  • Fibrosis Quística 1 de cada 3.500 60% 60%

Cree en los Milagros

Un porcentaje relevante de embarazos con ST acaban en abortos espontáneos; muchos antes del diagnóstico. Las niñas que nacen con síndrome de Turner son realmente un milagro.

Indicadores del Síndrome de Turner:

  • Talla baja sin otra causa conocida
  • Irregularidades en los riñones (en herradura, ausentes, o pequeños)
  • Retraso de la pubertad/menstruación sin explicación
  • Fertilidad disminuida
  • Lunares numerosos
  • Dificultades de aprendizaje
  • Párpados caídos, prominencia y baja ubicación de las orejas, paladar de arco elevado
  • Cuello alado (resultado de un ‘higroma quístico fetal’)
  • Pérdida auditiva
  • Repetidas infecciones de oído (otitis)
  • Habilidades verbales/vocabulario excelentes

¿SABÍAS QUE…?

El ST se puede diagnosticar en el embarazo, en la infancia, en la adolescencia, e incluso siendo adulta. Con un sencillo análisis de sangre se determinará tu cariotipo

No implica un retraso mental. El 90% de las niñas con ST tiene una inteligencia normal.

Síndrome de Turner
¿QUÉ ES?

Turner Madrid
¿QUIÉNES SOMOS?

Colaboradores
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Te invitamos a navegar por la web para entender mejor la vida con síndrome de Turner, encontrar los recursos que ponemos a tu disposición (guías médicas, para familias, vídeos, infografías, convenios, cómo unirte, participar en nuestras actividades, etc). Te animamos a visitarnos con regularidad dado que es una página viva, cuyo contenido vamos actualizando.

Esperamos ser una fuente de energía optimista para convivir  con serenidad y actitud positiva, con este síndrome.

Esta página no hubiera sido posible sin la colaboración de las asociaciones de Andalucía y Salamanca, así como la inglesa, americana, canadiense y la Fundación TS. Igualmente, gracias al Club Bluü por hacer este sueño posible. A todas ellas, gracias por guiarnos.