Como todos los años, el 28 de agosto nos reunimos frente a Palacio de Cibeles para conmemorar nuestro día. Nuestra emblemática fuente se iluminó del característico color fucsia y ahí estuvimos para compartirlo. Una oportunidad única para reencontrarnos, hacer comunidad y ayudar a que el público conozca nuestra realidad. Además, de pasarlo genial, para qué engañarnos. Este año lo pasamos especialmente bien con la música y el baile Turner con el que decidimos «amenizar la velada». Os dejamos al final del post fotos, vídeo y enlaces a las apariciones en prensa con ocasión del día del síndrome de Turner 2025.
Numerosas ciudades, cada vez más, iluminaron ayuntamientos, edificios emblemáticos, y monumentos como nuestra querida fuente Cibeles. La Puerta do Mar en Valencia, la Plaza de España en Sevilla, El reloj Plaza Herriko en Barakaldo, los ayuntamientos de Gijón, de Málaga, de Zamora, Cornellá de Llobregat, Cádiz … Es una lista tan larga que nos quedamos sin palabras. Y queremos más, cada año más, hasta pintar de nuestro color el mapa de España.
Hoy REIVINDICAMOS el derecho a un diagnóstico temprano del síndrome de Turner.
Ya sea por DESCONOCIMIENTO REAL o por falta de ATENCIÓN a los detalles, todavía son muchas las familias que llegan a nosotros después de años sabiendo que algo no «estaba bien», sufriendo miradas condescendientes, sintiéndose ignoradas por diferentes especialistas.
A los muchos médicos que nos escuchan, atienden, y APOYAN, les estaremos infinitamente AGRADECIDAS.
A aquellos que se equivocaron por NO prestar ATENCIÓN o considerar cada SÍNTOMA de forma AISLADA, pensando que era lo normal de la edad (otitis, talla baja -«como sus padres» les dijeron- dificultades con las matemáticas, miopía, daltonismo -«imposible en una niña» les dijeron- dificultades de socialización, etc) les pedimos que COMPARTAN SU EXPERIENCIA para que no se repita. Todos nos podemos equivocar, la cuestión es que hacemos una vez nos damos cuenta del error.
El DIAGNÓSTICO TEMPRAMO es fundamental para poder disponer de TRATAMIENTO TEMPRANO como la levotiroxina para la tiroides, o la hormona del crecimiento que ayuda con la altura y el desarrollo de diferentes órganos.
Ayuda a que nuestras niñas se enfrenten a esté mundo que no está hecho para ellas con HERRAMIENTAS que equilibren la balanza. SABER ES PODER.
Ayuda a la INVESTIGACIÓN identificando un número de casos suficientes para poder llegar a conclusiones que sean útiles para la comunidad Turner.
La MAREA FUCSIA hoy se extiende por España. Ayuntamientos, edificios emblemáticos y monumentos se iluminan de nuestro color para reinvindicarnos. GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS. Todo lo que hagamos para dar a conocer nuestra realidad es fundamental para acabar con nuestra INVISIBILIDAD. También queremos dar las GRACIAS a todas las personas que se sumaron a nuestra iniciativa 2025 dedicada a dar visibilidad al síndrome de Turner. Queríamos que se corriera la voz, y mira que se corrió. Tantas personas en todos los lugares de España subieron su foto con el cartel 2025 «Valientes Visibles».
Pequeñas pero Poderosas, Pequeñas pero Visibles 🧚♀️🧚♀️
Apariciones en los Medios
Buenos días,
sabéis si está previsto algún acto en A Coruña?
Gracias
Un saludo