NECESITAMOS VUESTRA AYUDA y OS VA A INTERESAR.
La colaboración con la Clínica de Logopedia de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) ya está dando sus frutos. A través de ellos, nos pusimos en contacto con el equipo EITAL (Equipo de Investigación en Trastornos y Alteraciones del Lenguaje), dirigido por la profesora Doctora Moraleda que lleva más de 10 años investigando en el área de Enfermedades Raras. Con una energía contagiosa, la Dra. Moraleda ha preparado ya un primer proyecto para contribuir al conocimiento del síndrome de Turner ¿Te apuntas?
EITAL cuenta, entre otras especializaciones, el trabajar en trastornos del neurodesarrollo y enfermedades raras. A lo largo de estos años han colaborado y trabajado activamente con diferentes asociaciones y fundaciones y produciendo bastantes publicaciones al respecto, especialmente en poblaciones con Trastorno de Desarrollo del Lenguaje, Trastorno del Espectro Autista, Síndrome de Down, Síndrome de Williams, Síndrome 22q11.2, Síndrome de Noonan, Síndrome de Renu, Síndrome de Dravet, etc. Con semejantes credenciales, os imagináis lo importante que es apoyarles y que el síndrome de Turner, pueda sumarse a los beneficiados por este equipo.

El objetivo del proyecto de investigación para el que os pedimos colaboración, busca realizar un perfil neuropsicológico y lingüístico de personas con el síndrome de Turner. A diferencia del que ofrecemos a través de la Uninpsi, el foco es el lenguaje y se complementan.

¿Y es esto necesario? La respuesta es un rotundo sí. Pese al escaso material académico, nos encontramos con un número elevado de nuestras familias que acuden al logopeda con frecuencia. Algo hay y queremos ayudar a que se entienda mejor y se lo trate de forma más específica. Esta investigación es un primer paso, dado que esperamos a futuro, poder desarrollar con la ayuda de EITAL, herramientas, materiales, estrategias, etc para familias y profesionales, que ayuden específicamente a las chicas con síndrome de Turner.
¿Qué os Pedimos?
Participar en la investigación para que EITAL tenga suficiente información sobre nosotras para empezar a entendernos y seguir avanzando. Tenemos hasta el 21 de julio para apuntarnos. La investigación se realizará en otoño, citándoos cuándo os venga bien.
¿Quién Puede Apuntarse? ¿En Qué Consiste?
  • NO HAY LÍMITE DE EDAD. Todas pueden participar. Ser adulta no es razón para no participar.
  • OS ENTREGARÁN UN INFORME PERSONAL CON LOS RESULTADOS. Esto es algo que os lleváis muy valioso. Sirve primero, para conoceros mejor/conocer mejor a vuestra hija y cómo apoyarla/cómo sacarte el mayor provecho en este área. Segundo, supone un elemento de prueba relevante para vosotras/las familias de cara a pedir ajustes en el colegio, el trabajo, solicitud de discapacidad, etc.
  • ES GRATUITO.
  • HAY QUE APUNTARSE EN LAS PRÓXIMAS 4 SEMANAS (HASTA EL 21 DE JULIO).
  • UNA VEZ OS APUNTÁIS, OS CONTACTARÁN PARA CITAROS CUANDO OS VENGA BIEN A PARTIR DE SEPTIEMBRE.
  • NO HAY QUE SER DE MADRID O PERTENECER A LA ASTM PARA PARTICIPAR.
  • ES PRESENCIAL. No se puede realizar online de forma remota.
  • LA EVALUACIÓN CONSISTE EN:
    • La primera parte se centra en información sobre el perfil neuropsicológico y lingüístico de la persona. Habitualmente, esto se realiza a lo largo de dos días, en jornada de mañana y tarde. Pero, según las necesidades de la persona, se pueden emplear más días.
    • La segunda parte consiste en un vídeo de unos 10 minutos de la persona con síndrome de Turner manteniendo una conversación con otra personal (idealmente, un familiar).
    • SE REALIZA EN MADRID. A priori, en el Campus de Somosaguas de la UCM (metro ligero y autobuses A,H). Pueden considerar desplazarse a Madrid en determinados casos. Esto, cuando os llamen para la cita, se puede plantear.
      • Por ahora, lo realizamos en Madrid. Pero, si consiguiéramos un grupo de casos «alto», podríamos hablar con el equipo EITAL para que consideren desplazarse dentro de España. Si crees que es posible, escríbenos a asociacionturnermadrid@gmail.com

AQUÍ TENÉIS EL ENLACE PARA INDICAR QUE QUERÉIS SER VOLUNTARIOS Y QUE OS LLAMEN PARA CITAROS: FORMULARIO CITACIÓN

Gracias de antemano por vuestra generosidad. Lo que deis ayudará a toda la Comunidad Turner.