28 de Agosto: Día mundial del síndrome de Turner

El 28 de Agosto de 2022 fue el día internacional del síndrome de Turner.

Como todos los años, lo celebramos junto a nuestras asociaciones hermanas y el apoyo de nuestros ayuntamientos iluminando monumentos con nuestro color. En Madrid la Cibeles se vistió de violeta.

Dar a conocer nuestra realidad es una tarea de sensibilización fundamental para asegurar que la sociedad nos escucha y apoya. Desde Turner Madrid, damos visibilidad a este síndrome cada día, dando ánimos a las mujeres que lo padecen y apoyando a las familias, que son tan importantes.

 

2 Comentarios

  1. Adela herrera Varela

    Habrá alguna reunión ese día, me acabo de enterar que mi nieta de 6 años tiene este síndrome, me gustaría tener contacto con familiares con este problema queremos hacerlo lo mejor para ella. Gracias

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    • asociacionturnermadrid@gmail.com

      Hola Adela,

      Mil disculpas por el retraso en contestar. Teníamos anunciado en redes la actividad para el 28, y deberíamos haberlo tenido también aquí. Tomamos nota para el año que viene.

      Para tu nieta, te aconsejamos que te pongas en contacto directamente con nosotros. Escríbenos al email asociacionturnermadrid@gmail.com, o llámanos al telf. 676730497 para poder empezar a conocernos. Te pondremos en contacto con nuestra comunidad de mujeres y chicas con síndrome de Turner, así como con otros familiares. Muchas de nuestras familias tienen niñas de la edad de tu nieta que podrán ayudarte a entender qué esperar. También, podrás tener acceso a quienes ya adultas, te pueden contar cómo es su vida.

      Desde aquí te decimos, no tenga miedo. La incertidumbre que provoca el diagnóstico es tremenda, pero cada niña es diferente, y lo importante es centrarse en el aquí y ahora. Contáctanos y te ayudamos – a ti y a quien más quiera de tu familia- a entender mejor este síndrome, y qué supone vivir con él.

      Si tienes ganas de leer, la página web de la asociación tiene información muy útil, y confiamos, fácil de seguir. Si te falta algo, dinos. Además, acabamos también de actualizar la entrada con las acciones y apariciones den prensa de este 28 de agosto. Tal vez te interese leerla para empezar a conocer un poquito más. https://turnermadrid.es/dia-internacional-del-sindrome-de-turner-2023/

      Finalmente, nos puedes seguir también en redes donde compartimos información semanalmente sobre nuestra actividad, y el síndrome para darle visibilidad y ayudar en la labor de educación a chicas Turner, sus familias, simpatizantes, y la sociedad en general.

      Facebook:https://www.facebook.com/profile.php?id=100019418022336
      Instagram: https://www.instagram.com/asociacionturnermadrid/

      Un fuerte abrazo

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Somos una asociación joven, que comenzó su andadura en 2017 a iniciativa de quienes convivimos con el síndrome, personalmente o en nuestra familia, para ofrecer apoyo y dar visibilidad a este poco conocido síndrome. Nos dimos cuenta que no había nada “cerca” sobre el síndrome de Turner y la experiencia hacía que nos sintiéramos muy sol@s. Nuestro ámbito de actuación es principalmente Madrid porque creemos en estar cerca de ti.