El 28 de Agosto de 2022 fue el día internacional del síndrome de Turner.
Como todos los años, lo celebramos junto a nuestras asociaciones hermanas y el apoyo de nuestros ayuntamientos iluminando monumentos con nuestro color. En Madrid la Cibeles se vistió de violeta.
Dar a conocer nuestra realidad es una tarea de sensibilización fundamental para asegurar que la sociedad nos escucha y apoya. Desde Turner Madrid, damos visibilidad a este síndrome cada día, dando ánimos a las mujeres que lo padecen y apoyando a las familias, que son tan importantes.
Habrá alguna reunión ese día, me acabo de enterar que mi nieta de 6 años tiene este síndrome, me gustaría tener contacto con familiares con este problema queremos hacerlo lo mejor para ella. Gracias
Hola Adela,
Mil disculpas por el retraso en contestar. Teníamos anunciado en redes la actividad para el 28, y deberíamos haberlo tenido también aquí. Tomamos nota para el año que viene.
Para tu nieta, te aconsejamos que te pongas en contacto directamente con nosotros. Escríbenos al email asociacionturnermadrid@gmail.com, o llámanos al telf. 676730497 para poder empezar a conocernos. Te pondremos en contacto con nuestra comunidad de mujeres y chicas con síndrome de Turner, así como con otros familiares. Muchas de nuestras familias tienen niñas de la edad de tu nieta que podrán ayudarte a entender qué esperar. También, podrás tener acceso a quienes ya adultas, te pueden contar cómo es su vida.
Desde aquí te decimos, no tenga miedo. La incertidumbre que provoca el diagnóstico es tremenda, pero cada niña es diferente, y lo importante es centrarse en el aquí y ahora. Contáctanos y te ayudamos – a ti y a quien más quiera de tu familia- a entender mejor este síndrome, y qué supone vivir con él.
Si tienes ganas de leer, la página web de la asociación tiene información muy útil, y confiamos, fácil de seguir. Si te falta algo, dinos. Además, acabamos también de actualizar la entrada con las acciones y apariciones den prensa de este 28 de agosto. Tal vez te interese leerla para empezar a conocer un poquito más. https://turnermadrid.es/dia-internacional-del-sindrome-de-turner-2023/
Finalmente, nos puedes seguir también en redes donde compartimos información semanalmente sobre nuestra actividad, y el síndrome para darle visibilidad y ayudar en la labor de educación a chicas Turner, sus familias, simpatizantes, y la sociedad en general.
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Un fuerte abrazo