🍀Día Mundial de las Enfermedades Raras🍀

🍀Día Mundial de las Enfermedades Raras🍀

Unimos nuestras pequeñas pero comprometidas voces, a las de la Federación Española de Enfermedades (Feder) para conmemorar el día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, el próximo 28 de febrero. Este mes es un mes de movilización, de hacernos oír, de mostrar la cara...

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«Cromosa X» – Nuestro Primer Cuento

«Cromosa X» – Nuestro Primer Cuento

Realmente, es el primer cuento de nuestra querida mamá-profesora y ahora autora, Marta. Sin ella no hubiera sido posible. Cuando hace un año pensábamos en los planes del 2025, a la cabeza de la lista estaba dar todo nuestro apoyo para que este hermoso cuento sobre...

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Quedada de Otoño 2025

Quedada de Otoño 2025

¡Nada supera a ver a los amigos! El pasado sábado 15 de noviembre, nos juntamos para disfrutar de una comida en buena compañía, alargando la sobremesa con una película. Estos encuentros que tenemos coincidiendo con cada estación son de lo que más nos gusta en la...

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II CURSO SINDROME DE TURNER PARA PROFESIONALES DE LA SALUD

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ACTUALIZACIÓN: Presentaciones disponibles al final de la entrada El pasado 27 de octubre, una vez más de la mano de la Dirección de Humanización, tuvo lugar el II curso sobre el síndrome de Turner destinado a Médicos de familia y enfermeras, internistas, endocrinos,...

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🍀Día Mundial de las Enfermedades Raras🍀

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Somos una asociación joven, que comenzó su andadura en 2017 a iniciativa de quienes convivimos con el síndrome, personalmente o en nuestra familia, para ofrecer apoyo y dar visibilidad a este poco conocido síndrome. Nos dimos cuenta que no había nada “cerca” sobre el síndrome de Turner y la experiencia hacía que nos sintiéramos muy sol@s. Nuestro ámbito de actuación es principalmente Madrid porque creemos en estar cerca de ti.