GUÍAS MÉDICAS

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DIRECTRICES DE práctica clínica

Las Directrices de práctica clínica se elaboraron para proveedores de atención médica de pacientes con ST, entre ellos proveedores de atención primaria (pediatras, médicos familiares, internistas) y especialistas (pediatras especializados, genetistas, endocrinólogos, cardiólogos, médicos especialistas en fertilidad e internistas).

Este documento se basa en un esfuerzo internacional que concluyó con una reunión de consenso en Cincinnati, Ohio, en 2016. Las siguientes sociedades (cuyas siglas se derivan de sus nombres en inglés) nombraron expertos en ST: Sociedad Europea de Endocrinología (ESE), Sociedad de Endocrinología Pediátrica (PES), Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología (ESHRE), Sociedad de Endocrinología (ES), Sociedad Europea de Cardiología (ESC), Sociedad Estadounidense del Corazón (AHA) y Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica (ESPE)”

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Preguntas frecuentes ante un diagnóstico prenatal

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Recomendación del Hospital Gregorio Marañón para protocolo de seguimiento

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Libro Preguntas y respuestas Del Doctor Juan Pedro López Siguero

CONSULTA AQUI

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TEMAS ESPECÍFICOS

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CÓMO DECÍRSELO A TU HIJA

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AYUDA PARA EL SEGUIMIENTO MEDICO

MUJERES ADULTAS

INFANCIA Y PUBERTAD

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EL CEREBRO Aprendizaje y Comportamiento

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EL SÍNDROME DE TURNER Y EL CORAZÓN

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LOS HUESOS

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DEFICIENCIAS HORMONALES

Crecimiento y desarrollo sexual

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DIFERENCIAS PSICOSOCIALES

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EL SÍNDROME DE TURNER Y LA VISTA

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CONSEJOS PARA SER FELIZ

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DISCAPACIDAD Y EL SÍNDROME DE TURNER

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DISFRUTAR DE UNA VIDA INDEPENDIENTE

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TARJETA CARDIACA

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LINKS ÚTILES

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Discalculia:

“Se trata de una dificultad para entender, aprender y resolver operaciones matemáticas y basadas en números. Va más allá de la dificultad frecuente en el ST con las matemáticas”

+ INFORMACIÓN

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Curva de Crecimiento ST

¿Alguna vez te has preguntado cómo es tu altura respecto a otras chicas Turner?

Los pediatras tienen disponible las curvas de crecimiento de niñas con ST para poder saberlo. La zona sombreada refleja las mismas curvas para niñas sin el síndrome. El 50% de las niñas Turner -sin tratamiento hormonal- están por debajo de 140cm, mientras que para las niñas sin el síndrome es algo más de 160cm.

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Beneficios de acuerdos con terceros

Acuerdo con RV ALFA, Centros auditivos y Logopedia

Estudios auditivos gratuitos para adultos
Estudios auditivos infantiles con precio bonificado según tarifa vigente en cada momento
Asesoramiento
Condiciones especiales y descuentos preferentes en los productos para asociados y familiares o personas remitidas por la ASTM
Revisiones audioprotésicas anuales gratuitas para pacientes con audífoconos adquiridos en el centro
Sesiones de entrenamiento auditivo gratuito con la adaptación de audífonos en RV ALFA
Pilas gratuitas con la compra del audífono (cantidad en función de gama y modelo)
Ampliación de Garantía de 5 años en audífonos (en función de gama y modelo)
Acceso, en condiciones preferentes, a los servicios de logopedia, terapias auditivas
Prioridad en las citas y reparaciones de audífonos

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CONVENIO CON LA UNIDAD CLÍNICA DE PSICOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD PONTIFICA DE COMILLAS (UNINPSI)

El 19 abril de 2024 cerramos un acuerdo con la UNINPSI, uno de los Centros más importantes en psicoterapia y psicología clínica de Madrid. Con un amplio grupo de expertos profesionales: psicólogos sanitarios, psiquiatras, psicólogos clínicos y logopedas.

Gracias a este convenio desde la UNINPSI se ofrecerá atención psicológica individual o familiar a los socios de la ASTM. Además, por su condición de socios podrán tener acceso a su atención psicológica con una tarifa especial (entorno a un 20% de descuento).

Igualmente, la colaboración se extenderá a áreas como:

– Cooperación educativa y académica,
– Proyectos de investigación y estudios de problemas sociales,
– estudios técnicos y de consultoría,
– Proyectos de investigación y desarrollo tecnológico e innovación,
– Cooperación al desarrollo en el tercer mundo,
– Cooperación en programas europeos.

Avanzamos así, en nuestro compromiso de atender a nuestra comunidad hoy y mañana, contribuyendo a la investigación y entendimiento de nuestro síndrome.

SI TE INTERESA SABER MÁS, ESCRÍBENOS A asociacionturnermadrid@gmail.com

+ información

Fundación Educación Activa

Talleres para padres (dos sesiones de tres horas) – fechas y cuota a determinar periódicamente según demanda de las diferentes asocaciones Síndrome de Turner españolas*
Atención profesional personalizada a padres
Sesiones de 50 minutos (online 20€; presencial 30€)

Para gestionar una cita con la Fundación Educación Activa, puedes visitar su web y concertar una cita directamente desde allí: https://www.educacionactiva.com/

A continuación, te dejarmos un formulario para saber si te interesaría participar en algunos de los talleres para padres.

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Revisión especializada del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga

Gracias a la Asociación de Síndrome de Turner Andalucía, el doctor López Siguero y el doctor Valdivieso, hoy contamos con la posibilidad de una revisión multidisciplinar, focalizada en nuestro síndrome.

El equipo multidisciplinar para el síndrome de Turner en adultas del hospital universitario Virgen de la Victoria nos ofrece una revisión general para mujeres con ST (desde los 14-16 años). Se atienden a mujeres tanto de la CCAA andaluza, como de fuera de la misma. En una misma mañana se realizan las revisiones de Cardiología, Otorrinolaringología («oídos y garganta»), Ginecología y Medicina Interna.

Las citas son los viernes por la mañana y se conciertan a través de email (mariaj.benitez.toledo.sspa@juntadeandalucia.es). Los resultados se reciben más adelante por las interesadas.

Se trata de una oportunidad única de contar con una valoración muy completa de nuestra salud en áreas a las que nosotras debemos prestar especial atención. Aprovechémosla.

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avísanos y haremos lo posible por incluirlo en el futuro

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