El pasado 28 de agosto se celebró a nivel mundial el día internacional del Síndrome de Turner. Un día clave para aumentar la conciencia sobre el Síndrome de Turner, una condición genética rara que afecta solo a mujeres. Este año, las cuatro asociaciones españolas de Síndrome de Turner han dado un paso adelante hacia la creación de la Federación Española Síndrome de Turner (FESTURNER), para brindar un apoyo aún más sólido a las afectadas y sus familias en todo el país.
En honor a este día, edificios emblemáticos en diferentes lugares de España se iluminaron, destacando la visibilidad y el reconocimiento que todas las personas con Síndrome de Turner merecen. En Madrid, nos juntamos las que ya no estábamos de vacaciones 🙂 para celebrarlo en familia. ¡Nunca habíamos sido tantos! y sabemos que muchos más se nos unieron en la distancia. El año que viene otra vez, a batir el récord.
Para más información o para unirte al movimiento, sigue y contacta con las asociaciones en tu región:
Andalucía: @asociacion_turner_andalucia
Castilla y León: @turnersalamanca Cataluña: @ast.turner.cat
Madrid: @asociacionturnermadrid
Aquí os dejamos enlaces a medios que cubrieron el día, una entrevista a Leticia en la radio.
Aquí os dejamos enlaces a medios que cubrieron el día, una entrevista a Leticia en la radio.
- https://open.spotify.com/episode/1gV2HEyjooVjOE6Xna6poo?si=vbB8uqCvQwqTgAEsggRE3g&t=2589
- https://www.lavozdegalicia.es/noticia/lavozdelasalud/enfermedades/2024/09/02/maria-garvin-sufre-sindrome-turner-nacer-vieron-aspecto-fisico-sospecharon/00031725286128491492271.htm
- https://www.lne.es/salud/guia/2022/01/01/sindrome-turner-sintomas-tratamiento-73873323.html
- https://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/el-dia-mundial-del-sindrome-de-turner-tine-de-rosa-los-edificios-de-espana/
- https://www.irun.org/es/noticias/actualidad-municipal/13605-el-ayuntamiento-se-suma-al-dia-internacional-del-sindrome-de-turner
- https://www.monfortedelemos.es/es/noticias/2024/ayuntamiento-de-monforte-se-suma-manana-28-de-agosto-al-dia-mundial-del-sindrome-de-turner-iluminando-de-fucsia-torre-homenaje
- https://efesalud.com/sindrome-turner-federacion-asociaciones/
- https://www.larazon.es/salud/buenas-noticias-pacientes-sindrome-turner-espana_2024082866cef206ddf3680001b1d6ef.html
- https://www.enfermedades-
raras.org/movimiento- asociativo/actualidad- asociativa/las-asociaciones- espanolas-de-sindrome-de- turner-constituiran-una- federacion-de-apoyo-las- afectadas-por-esta-enfermedad- rara-que-solo-afecta-mujeres - https://www.infosalus.com/
asistencia/noticia- asociaciones-espanolas- sindrome-turner-constituiran- federacion-apoyo-afectadas- 20240821150743.html - https://blogs.vitoria-gasteiz.
org/medios/2024/08/27/vitoria- gasteiz-se-suma-a-celebracion- del-dia-mundial-del-sindrome- de-turner/ - https://gironanoticies.com/
noticia/245939-les- associacions-de-sindrome-de- turner-es-preparen-per-crear- una-federacio-nacional.htm
También os dejamos unas fotos para que disfrutéis tanto de Madrid como de diferentes lugares teñidos de fucsia para darnos visibilidad. A ver si sabéis cuál es cuál, os dejamos la lista:
Puente de Río Tinto (Huelva), Santa Gadea del Cid (Burgos), Teatro Campoamor (Oviedo), Cúpula Milenio (Valladolid), Castillo Bellver (Mallorca), ayuntamiento de Burgos, ayuntamiento de Vigo, Fuentes en Irún, Miranda de Ebro (Burgos), Fuente de Almería y Puente Romano (Orense).
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