Día Internacional del Síndrome de Turner 2023

Un año más, el 28 de agosto, la Cibeles de Madrid se tornó del color de la mariposa para recordar la importancia de dar voz y visibilidad a nuestra comunidad.

Pese al calor, y el final de las vacaciones, nos juntamos para celebrar los avances, y cargarnos de energía para seguir avanzando. Este año además, nos coordinamos con el resto de las asociaciones que luchan por hacernos oír en España, y gracias a nuestra presencia en redes, también oímos de otras muchas de Latinoamérica. Pese a ser pocas, nuestra comunidad es cada vez más amplia. Extendemos las alas para poder llegar más lejos, creando una red de apoyo que garantice que ninguna se sienta sola.

Os dejamos fotos y vídeos de la ocasión, así como algunas de las apariciones en los medios. Gracias a todas las que tan generosamente compartieron sus historias para ayudarnos a dar visibilidad a nuestra realidad.

Recuerda, ser una mariposa es un milagro. Eres única.

https://www.medicosypacientes.com/articulo/leticia-mariategui-el-diagnostico-temprano-del-sindrome-de-turner-aunque-suponga-un-shock

https://www.20minutos.es/noticia/5166245/0/cristina-bravo-con-sindrome-turner-quiero-que-se-investigue-para-que-las-ninas-tengan-mejores-tratamientos-que-tuve-yo/

https://www.lavozdegalicia.es/noticia/lavozdelasalud/enfermedades/2023/08/27/sofia-lopez-paciente-sindrome-turner-me-dolido-poder-tener-hijos/00031693122038373132134.htm

https://www.elmundo.es/yodona/lifestyle/2023/08/28/64e32601fc6c836f1c8b4574.html

https://intereconomia.com/programas/a-media-sesion/a-media-sesion-28-08-2023-1-20230828-1425/?utm_medium=social&utm_source=whatsapp&utm_campaign=shareweb&utm_content=footer&utm_origin=footer

2 Comentarios

Yusimi Diaz Rivera el septiembre 5, 2023 a las 11:12 am

Hola chicas soy de Cuba muy hermoso esa organización mi hija tiene 22 síndrome de Turner este año se gradúa de licenciatura en derecho de la UCLV Marta Abreus de las villas se encuentra bien pero en estos momentos no está tomando las pastillas anticonceptivas porque no se encuentran en nuestro país porque la economía está muy mala alguien me puede decir.? No tomarlas le puede afectar su salud por favor necesito una respuesta? Gracias
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- asociacionturnermadrid@gmail.com el septiembre 5, 2023 a las 11:35 am
  
  Hola Yusimi,
  
  Gracias por seguirnos y contactarnos. Para tener una respuesta rápida y privada, te recomendamos nos envíes un correo directamente a la ASTM (asociacionturnermadrid@gmail.com), o a través de un DM en nuestras redes.
  
  En cuanto a la cuestión que nos planteas, nadie mejor que su médico (endocrino o ginecólogo idealmente) para aconsejarle en su caso concreto. Nosotros no podemos hacerlo porque carecemos de los conocimientos médicos, y no tenemos los detalles del caso. Sí decirte que en general, se recomienda esta terapia de reemplazo hormonal porque ayuda a la salud de las chicas con ST en el largo plazo con la masa ósea, efectos depresivos, etc. no porque pudiera afectarle de forma inmediata si no las toma. Comparto contigo lo que comentan en la página americana (en español) sobre el tema https://www.turnersyndrome.org/es/sexualdevelopmentandhrt
  
  Un abrazo
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Somos una asociación joven, que comenzó su andadura en 2017 a iniciativa de quienes convivimos con el síndrome, personalmente o en nuestra familia, para ofrecer apoyo y dar visibilidad a este poco conocido síndrome. Nos dimos cuenta que no había nada “cerca” sobre el síndrome de Turner y la experiencia hacía que nos sintiéramos muy sol@s. Nuestro ámbito de actuación es principalmente Madrid porque creemos en estar cerca de ti.

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