Unimos nuestras pequeñas pero comprometidas voces, a las de la Federación Española de Enfermedades (Feder) para conmemorar el día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, el próximo 28 de febrero. Este mes es un mes de movilización, de hacernos oír, de mostrar la cara de las miles y miles de personas afectadas por Enfermedades Raras. Más de 3 Millones en España.

Bajo el lema “Porque cada pERsona importa”, La campaña 2026 de Feder (@feder _ ong) avanza en el camino iniciado en 2025, poniendo el foco en las personas y las familias afectadas por una Enfermedad Rara. Porque hay Más enfermedades raras de las que puedas imaginar; porque somos Más de los que puedas imaginar; porque podemos hacer Más de lo que puedas imaginar.

Pedimos Igualdad Efectiva:

💊 Sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento, y el acceso a éstos es desigual.

⏳ En España, se tarda en media 6 años en diagnosticar una ER por desconocimiento. Necesitamos que nos presten atención.

🔬Falta investigación. Sólo el 20% de las miles de enfermedades raras están siendo investigadas hoy en día.

«¿Qué Reivindicamos?» – Lee aquí la Declaración Institucional de Feder.

FEDER centrará su acción este año en impulsar la investigación y el conocimiento, favorecer un acceso rápido y en condiciones de equidad al diagnóstico y garantizar el acceso en tiempo y en condiciones de equidad a tratamientos y terapias. No podíamos estar más orgullosas de pertenecer a esta Federación que nos pone a todas las ‘Enfermedades Raras’, en el centro y guía de su acción.

Información adicional sobre la campaña de Feder.

Alza la voz. Hazte ver. Demanda tus derechos. Porque cada pERsona importa. Recuerda a todos los que nos quieran oír que detrás de cada diagnóstico, o de su ausencia, hay una historia y una realidad que no puede quedar fuera del sistema. Un mensaje claro para reclamar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales, a la investigación, al diagnóstico, al tratamiento, al acompañamiento y a los cuidados necesarios.

Porque cada historia cuenta.
Porque cada voz suma.
#PorqueCadaPersonaImporta

📅 28 de febrero | Día Mundial de las Enfermedades Raras